희귀질환자 의료비지원
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희귀질환은 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많습니다.
과중한 의료비 부담으로 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비를 지원하여, 경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하고자 합니다.
희귀질환자 의료비지원 안내
- 신청 서식 : 파일다운로드
- 구비 서류 관련 안내문 : 파일다운로드
- 사업 안내 & 질문과 답변 : 파일 다운로드
- 2023년도 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 : 파일다운로드(엑셀), 파일다운로드(한글)
*지원신청일 이후 발생한 의료비*만 지원 가능합니다. (서류 제출일 = 지원신청일,이전 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
지원 대상
- 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례 등록된 건강보험 가입자 중, 소득·재산기준 만족하는 희귀질환자
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 ※ 간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능
신청 방법
- 희귀질환자 본인, 보호자, 친족, 기타 관계인 등 신청 가능
- ① 보건소(7층 건강증진과) 신청접수
- ② 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 온라인 신청
- └ 희귀질환의 모든 정보 확인할 수 있는 헬프라인 안내 : 파일 다운로드
신청 기간
- 연중 수시 접수
지원 내용
- ① 요양급여비용 중 본인부담금 면제 (진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 등)
- ② 간병비 (월 30만원, 지체 또는 뇌병변 등록 장애인 중 장애 정도가 별도의 의학적 기준 충족시)
- ③ 특수식이 구입비 (특수조제분유 및 저단백즉석밥)
지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 | |
①요양급여 | ①-1 진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 | 1,189개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족 자 |
①-2 만성신장병 요양비 | 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 | 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함 | 소득 및 재산조사 | |
①-3 보조기기 구입비 | 본인 부담금 | 93개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자 | |
①-4 인공호흡기 | 본인 부담금 | 103개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원 받는 대상자 | |
②간병비 | 월 30만원 | 97개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임) | |
③특수식이 | ・특수조제분유 : 연간 360만원 이내 ・저단백즉석밥 : 연간 168만원 이내 | 28개 질환자 | 소득 및 재산조사기준 만족자로서 만 19세 이상 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 | |
|
*만성 신장병은 투석 및 투석을 위한 혈관 시술,수술 관련 진료 등 투석 관련 진료로 의료진이 인정하는 적용 건에 한함
소득·재산조사 기준 (소득·재산기준표 참조)
- 2023년도 환자 및 부양의무자 소득재산기준표 파일다운로드
- 소아청소년(만 18세 미만) : 환자가구 기준 중위소득 130%미만 *부양의무자가구 산정하지 않음
- 성인 : 환자가구 기준 중위소득 120% 미만, 부양의무자가구 기준 중위소득 200%미만
- 기준 상향 조정(혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증) : 환자가구 소득 160%미만, 부양의무자가구 소득 240%미만
소득재산조사 면제
- 환자
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 (간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능)
- 1가구 2환자 이상 특례자(소득재산조사 상관 없이 환자 2명 중 1인 지원)
- 혈우병환자(입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자)
- 부양의무자가구
- 국민기초생활보장법에 따른 수급자(생계급여, 주거급여 등), 장애인연금 수급자, 차상위 본인부담경감대상자
대상자 선정 후 의료기관 방문 시 절차
*자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구
신청절차
- 01
서류 제출 & 신청 접수
보건소, 희귀질환 헬프라인
- 02
소득·재산조사 실시
구청 기초조사팀
03
대상자 등록여부 결정
보건소
04
지원 결정사항 통보
보건소
상담전화
02)860-2039