희귀질환자 의료비지원

  1. 사업소개
  2. 지원사업
  3. 희귀질환자 의료비지원

희귀질환은 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많습니다.

과중한 의료비 부담으로 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비를 지원하여, 경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하고자 합니다.

희귀질환자 의료비지원 안내

*지원신청일 이후 발생한 의료비*만 지원 가능합니다. (서류 제출일 = 지원신청일,이전 의료비는 소급하여 지원하지 않음)

지원 대상

  • 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례 등록된 건강보험 가입자 중, 소득·재산기준 만족하는 희귀질환자
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 ※ 간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능

신청 방법

  • 희귀질환자 본인, 보호자, 친족, 기타 관계인 등 신청 가능
  • ① 보건소(7층 건강증진과) 신청접수 
  • ② 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 온라인 신청
  • └ 희귀질환의 모든 정보 확인할 수 있는 헬프라인 안내 : 파일 다운로드

신청 기간

  • 연중 수시 접수

지원 내용

  • ① 요양급여비용 중 본인부담금 면제 (진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 등)
  • ② 간병비 (월 30만원, 지체 또는 뇌병변 등록 장애인 중 장애 정도가 별도의 의학적 기준 충족시)
  • ③ 특수식이 구입비 (특수조제분유 및 저단백즉석밥)

지원내역

지원범위

지원대상

지원조건

요양급여
본인부담금

-1

진료비

해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여

본인부담금

1,189 질환자

소득 및 재산조사

기준 만족 자

-2

만성신장병

요양비

처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및
사용한 금액

투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 장애의 정도가 심한 등록장애인에 한함

소득 및 재산조사
기준 만족 자

-3

보조기기

구입비

본인 부담금

93개 질환자

소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자

-4

인공호흡기
및 기침유발기 대여료

본인 부담금

103개 질환자

소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원 받는 대상자

간병비

30만원

97개 질환자

소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 등록장애인중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)

특수식이
구입비

특수조제분유 :

연간 360만원 이내

저단백즉석밥 :

연간 168만원 이내

28개 질환자

소득 및 재산조사기준 만족자로서 만 19세 이상

만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원

 

 *만성 신장병은 투석 및 투석을 위한 혈관 시술,수술 관련 진료 등 투석 관련 진료로 의료진이 인정하는 적용 건에 한함

소득·재산조사 기준 (소득·재산기준표 참조)

  • 2023년도 환자 및 부양의무자 소득재산기준표 파일다운로드
  • 소아청소년(만 18세 미만) : 환자가구 기준 중위소득 130%미만    *부양의무자가구 산정하지 않음
  • 성인 : 환자가구 기준 중위소득 120% 미만, 부양의무자가구 기준 중위소득 200%미만
  • 기준 상향 조정(혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증) : 환자가구 소득 160%미만, 부양의무자가구 소득 240%미만

소득재산조사 면제

  • 환자

 - 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 (간병비, 특수식이 구입비만 지원 가능)

 - 1가구 2환자 이상 특례자(소득재산조사 상관 없이 환자 2명 중 1인 지원)

 - 혈우병환자(입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자)

  • 부양의무자가구

 - 국민기초생활보장법에 따른 수급자(생계급여, 주거급여 등), 장애인연금 수급자, 차상위 본인부담경감대상자

대상자 선정 후 의료기관 방문 시 절차

 *자격 미확인 등으로 본인부담금을 지불한 경우 사후 국민건강보험공단 지사를 통한 서면청구

 

신청절차

  1. 01

    서류 제출 & 신청 접수

    보건소, 희귀질환 헬프라인

  2. 02

    소득·재산조사 실시

    구청 기초조사팀

  3. 03

    대상자 등록여부 결정

    보건소

  4. 04

    지원 결정사항 통보

    보건소

     

상담전화

02)860-2039

 

담당자 정보

  • 담당부서 건강증진과 유세림
  • 전화번호 02-860-2039
  • 콘텐츠수정일 2023.06.07.

콘텐츠 만족도 조사

이 페이지에서 제공하는 정보에 대하여 어느 정도 만족하셨습니까?

만족도 조사

1,000자 이내로 입력하여 주십시오.(현재 0자 / 최대 1,000자)
만족도 조사 관련 내용 외에 문의사항이나 민원내용은 종합민원의 민원신청을 이용해주세요.